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Un cadre confronté à la maladie de Parkinson

Vues-portraits
par Jean-Patrice DALEM
Jean-Patrice DALEM avait 41ans lorsqu’un mal être diffus le mena chez le médecin. Diagnostic : Maladie de Parkinson (MP). Cette maladie dégénérative est caractérisée par la défaillance de cellules du cerveau qui fabriquent de la dopamine, substance indispensable à la maîtrise du mouvement, entre autres. Elle entraîne des désordres gestuels dont les plus connus sont les tremblements des mains, mais ce sont loin d’être les seuls. La cause de la MP n’a jamais été trouvée. Cette maladie est actuellement incurable. L’utilisation d’un produit de synthèse, dénommé L-Dopa, apte à remplacer la dopamine manquante a constitué une amélioration importante. L’inconvénient de cette substance est qu’après une efficacité incontestable qui dure entre 5 et 10 ans, elle entraîne des effets secondaires aussi incommodants que les effets directs de la MP.
E-mail : dalemjp@yahoo.fr
 
5h17 : Je me réveille. Marie-Anne, ma femme, dort à côté de moi. Je peux bouger les bras et les jambes mais en prenant des précautions pour éviter les crampes, toujours latentes en raison d’une crispation continuelle ; mais si je veux bouger le tronc, il faut que je décompose le mouvement en plusieurs temps. Je me tourne néanmoins sur le ventre pour chasser une mauvaise contracture à l’épaule et je me rendors.

5h55 Je me réveille à nouveau. La douleur à l’épaule a disparu. J’entame la manœuvre de retournement inverse pour me remettre sur le dos. Ce remue ménage réveille Marie-Anne. Elle a généralement besoin de quelques minutes de transition pour sortir du sommeil.

6h10 Marie-Anne se glisse contre moi et je la prends dans mes bras. Ce câlin est l’instant de bonheur de la journée. Il m’est aussi nécessaire que l’air pour respirer. Tout l’amour que nous éprouvons l’un pour l’autre passe entre nous pendant ces quelques minutes. Je n’éprouve que du bien être, aucune sensation parasite, aucune douleur. Je peux imaginer que je serais comme cela si j’étais guéri.

6h30 Je me lève. Tous les jours, même le samedi et le dimanche. Il faut respecter un horaire régulier pour les six prises quotidiennes de médicaments. Marie-Anne se lève aussi pour préparer le petit déjeuner. Quelques fois, nous nous recouchons après le « petit dej ». Je vais prendre mes médicaments. Ils sont préparés dans un pilulier que je remplis une fois par semaine. Les doses, différentes à chaque prise, mais répétées à l’identique chaque jour se composent d’une gélule de L-dopa, et d’un ou deux agonistes dopaminergiques – substance qui améliore l’effet de la L-dopa. Puis je viens dans la salle de bains pour me raser et me laver.

6h55 Dans la cuisine, le petit déjeuner est prêt. Muesli mélangé avec de la compote ou de la salade de fruits, une tranche de pain légèrement grillée, sans beurre et sans confiture, avec une tasse de thé sans lait et sans sucre. La simplicité de mon petit-déjeuner me garantit une meilleure efficacité de mon traitement jusqu’à 9h. Il existe une relation étroite entre l’alimentation et l’efficacité des médicaments. Le respect scrupuleux d’un régime hypo-protéiné est l’une des conditions de base pour profiter du plein effet du traitement.

7h10 Je quitte la cuisine à petits pas. Tout se passe comme si j’avais dépensé entre mon réveil et la fin de mon petit déjeuner une petite réserve de mobilité accumulée pendant la nuit. Il faut alors quelques instants pour que le relais soit pris par la dose de L-Dopa absorbée au lever. En général, cette akinésie ne dure pas plus de quelques minutes et cède pendant un court trajet effectué dans l’appartement. Mais les effets secondaires du traitement arrivent avec la L-dopa. Je dois faire très attention aux pertes d’équilibre. Il y a deux risques. Le déséquilibre arrière qui me guette dès que je lève la tête ou que je change de direction un peu rapidement. C’est la chute en arrière. Le freezing, où les pieds restent collés au sol alors que le corps a entamé son mouvement en avant. C’est la chute en avant. Si bien, que le mot d’ordre est : à partir de 7h15 ne plus faire un seul pas spontané ; cela veut dire penser à chaque pas avant de le faire. Cela n’est pas toujours facile. Quand il y a une sollicitation forte (coup de sonnette, coup de téléphone, bruit inhabituel) une réaction impulsive se termine généralement par un superbe gadin.

7h15 Je commence ma gymnastique lorsque je n’ai pas de rendez vous avec le kiné qui vient me voir deux fois par semaine à 8h30. Les exercices ont pour but de maintenir le tonus musculaire, et d’éviter la rétraction des muscles insuffisamment sollicités. Cela dure environ 20 à 30 minutes

7h45 Je m’habille. Je prends des précautions pour ne pas perdre l’équilibre en enfilant ma chemise. Quelques difficultés avec le bouton du col. Je m’assieds pour enfiler mon pantalon ; deux tentatives pour me relever et récupérer ma stabilité verticale. Quelques pas précautionneux.

8h00 J’arrive devant mon ordinateur. Ce matin, deux messages. Je réponds. La frappe est problématique. Beaucoup de fautes, des erreurs de doigts, des manœuvres intempestives, bref la galère. Et pourtant, c’est encore plus facile de taper que d’écrire à la main. J’ai perdu l’usage de l’écriture il y a une dizaine d’année. Mes graffitis sont devenus progressivement indéchiffrables ; Même ma signature a été modifiée. Je fonctionne donc avec un agenda électronique et un PC portable. Je consulte mes sites préférés.

8h30 Je passe de mon ordinateur personnel à mon poste de travail professionnel.
Je me connecte au réseau de la banque. J’ai eu la chance de travailler dans un groupe bancaire exceptionnel où j’ai rencontré bienveillance, compréhension, et soutien. Je suis entré au Crédit Mutuel comme Directeur de l’Informatique et des techniques bancaires de l’organe central, la Confédération, en 1983 . En 1987 j’étais promu, Directeur Général adjoint de la Caisse Centrale du Crédit Mutuel. C’est alors que j’ai ressenti, sans les identifier, les premières manifestations de la maladie, à savoir un état dépressif et une fatigue inhabituelle. Le diagnostic a été définitif en 1990. La dimension des enjeux du poste que j’occupais, dans l’environnement d’alors, s’accordait mal avec la sensation permanente d’avoir perdu mes repères et mes moyens. J’ai quitté le Crédit Mutuel pour aller tenter une expérience sans lendemain dans une petite banque sans avenir. Six mois plus tard, je savais que j’avais fait une énorme bêtise. J’ai dû à l’amitié de l’équipe dirigeante du Crédit Mutuel de pouvoir y revenir à un poste correspondant à mes capacités. Connaissant mon handicap, sans illusion sur le sens de son évolution, Michel Lucas et Etienne Pflimlin m’ont témoigné une confiance pour laquelle je leur garde une profonde reconnaissance. Je fus alors désigné comme Directeur Général d’une compagnie financière chargée de valoriser au mieux la cession de participations sans rapport avec les axes stratégiques du développement. J’ai rempli la mission avec succès entre 1993 et 1996. Puis je fus successivement chargé de missions de représentation dans des instances professionnelles relative à la compensation interbancaire, au passage à l’Euro, à la préparation de l’an 2000 et surtout, j’ai eu le privilège de participer à l’équipe qui a mené à bien l’acquisition du CIC. Cependant en 2001, j’ai ressenti une brutale dégradation de mon état qui m’interdisait les déplacements en province et même les trajets du domicile au bureau. Et j’ai encore une fois rencontré compréhension et bonne volonté. Il fut convenu de m’équiper à mon domicile, d’une configuration informatique me donnant accès aux données centrales et de me confier des missions ponctuelles nécessitant un peu d’expérience pour interpréter les résultats statistiques. Depuis lors, je travaille sur divers dossiers, à mon rythme, sans stress, mais apparemment avec suffisamment de résultat pour que l’on continue de s’adresser à moi. J’ai donc toujours un statut de salarié à temps partiel. L’articulation des régimes de prévoyance m’a permis de conserver une large fraction de mes revenus. Je bénéficie d’une situation où j’ai pu évacuer toute inquiétude quant à mes revenus futurs. C’est bigrement important.

Il n’y a qu’une ressemblance formelle entre celui que j’étais et celui que je suis devenu. Je pouvais enchaîner des périodes d’activité intense sans fatigue apparente. Mon horizon d’activité est maintenant au maximum de deux heures ; au-delà je dois prendre un peu de repos. Je m’amusais à me comparer à un multiprocesseur puissant, capable de traiter simultanément plusieurs questions, et toujours disponible pour acquérir des connaissances, imaginer des solutions et assumer la responsabilité de leur mise en œuvre. Aujourd’hui, il serait plus opportun de me comparer à un vieux micro-ordinateur doté d’une petite mémoire, au temps d’accès assez lent, et saturé par le traitement en cours. En fait, j’ai des déficiences de mémoire immédiate : je ne mémorise plus les détails de ce que je lis : les noms et les chiffres s’effacent aussitôt entrés. Il faut que je note dans l’instant mes rendez-vous et tout ce que je dois faire sous peine de l’oublier.

Je ne peux plus me déplacer seul à l’extérieur, sauf pour quelques courses dans le quartier. Pour toute autre sortie, je dois être accompagné. En conséquence, aucun déplacement professionnel. Les collègues avec lesquels je suis en relations ont la gentillesse de venir chez moi, lorsqu’une rencontre devient nécessaire. Ils ont alors en face d’eux, un individu dont l’état peut changer radicalement en quelques instants passant d’un maintien normal à une agitation incoercible des jambes et des bras (dyskinésie) ou à une rigidité complète avec déformation du visage et blocage de tout mouvement (akinésie) . Dans ce dernier cas, il me faut avoir recours à une piqûre que je m’administre moi-même dans le ventre - mais avec quelle gêne réciproque pour le spectacle. Le produit que je m’injecte - de l’apomorphine – agit en quelques minutes et me restitue une mobilité relative pour une heure. Il va sans dire que ce qui est possible avec quelques personnes informées serait inconcevable dans des réunions professionnelles courantes.

Au-delà de la mobilité, existent aussi des problèmes de communication orale. Ma voix est devenue sourde et sans portée. Elle exige une réelle attention de mes interlocuteurs. Ma prononciation est défaillante. On me demande souvent de répéter. Je dois préparer mentalement tout ce que veux dire, or la capacité limitée de ma mémoire immédiate limite la taille du message ; je m’exprime le plus souvent par interjections ou petites phrases courtes. Il m’est devenu totalement impossible de développer une argumentation, de soutenir une discussion et a fortiori de mener une négociation.

Cette situation est d’autant plus frustrante que je n’ai pas l’impression que ma capacité de réflexion ait diminuée. Lorsque je rédige un document, je peux encore construire un plan, nourrir une démonstration. C’est, me semble-t-il l’interface entre la pensée et son expression orale qui est défaillant. Il en résulte une gêne permanente pour communiquer en toutes circonstances qui est un redoutable facteur de repli psychologique.

La maladie de Parkinson sape tous les moyens de communication ; elle isole le malade et le confine à un dialogue permanent et exclusif avec sa maladie. Il est indispensable de lutter contre cette réclusion.

9h00 : l’alarme de mon téléphone mobile me rappelle qu’il est l’heure de ma seconde prise de médicaments. J’y vais sans délai. Puis je reviens travailler encore entre une heure et une heure et demie. Lorsque je n’ai pas de travail en cours, je profite de ma disponibilité pour dessiner.

Je me suis aménagé un petit coin dans la pièce qui me sert de bureau pour me livrer à une activité créative. Je réalise des dessins au pastel sec. L’envie m’en est venue après avoir acquis une vieille ferme en Franche-Comté en 1995.

1995, c’était la lune de miel : les spécialistes de la maladie de Parkinson dénomment ainsi la période de quelques années qui suit le début du traitement à la L- dopa. L’efficacité du traitement permet « d’oublier » la maladie. J’ai mis cette période à profit pour rechercher une résidence secondaire dans le Haut-Doubs. Je l’ai rapidement trouvée et toute la famille l’a adoptée. La région est très belle et complètement méconnue. J’ai eu envie de la dépeindre. Le hasard m’a mis des bâtons de pastel entre les doigts et ce fut le coup de foudre. Depuis lors j’ai couvert plus de 130 cartons. La technique est simple ; lorsqu’un sujet me plait, je le prends en photo, et je m’inspire du cliché pour réaliser un dessin au pastel. Je ne dessine pas tous les jours. Mais quand cela m’arrive, je profite de la normalité relative de mon état pendant la matinée pour le faire. Car, bien évidemment, akinésie comme dyskinésie sont les ennemis de mon « art ». Je dessine verticalement contre le mur pour que la poudre excédentaire ne salisse pas le projet en cours. Je suis debout et j’avance et recule fréquemment. Je dois donc prendre garde à ne pas tomber ce qui est difficilement compatible avec la concentration créative. Je trébuche souvent et me retrouve à terre quelques fois. Je peux dessiner pendant une heure environ. Pour terminer un carton, je dois donc y revenir 10 à 12 fois.

Je m’efforce de varier les genres :
paysages, bâtiments, fleurs et bouquets, natures mortes et portraits. Je recherche le plaisir visuel : le mien et celui du spectateur. Ces pastels ont remporté en certain succès dans diverses expositions locales. J’en ai vendu quelques uns. Ils m’apportent des occasions de rencontres et d’échanges avec de nombreuses personnes. J’apprécie que l’on me dise que « l’on entre dans mes tableaux et que l’on y respire bien ». Je n’ai pas inventé la formule ; elle m’a été dite par le facteur du village. Cela m’a fait un grand plaisir. J’avoue que je suis sensible aux compliments et aux encouragements. (Mon site : http://pastelodou.free.fr)

Grâce à cette activité, j’ai repoussé les limites de la prison parkinsonienne.

11h30 Nouvelle alarme de mon téléphone mobile : je vais prendre mon traitement. Je lis le journal jusqu’à midi

12h00 Déjeuner : la configuration du déjeuner varie selon les jours. Je peux être seul ou bien être accompagné de ma femme et de mes fils. Si je suis seul, Marie-Anne m’a indiqué la composition de mon repas : je me lance donc dans sa préparation : cela ne dépasse pas la confection d’une sauce de salade, le découpage d’un pamplemousse, ou d’un melon ou d’un avocat, et la cuisson de pâtes ou de riz. Si un autre membre de la famille est là, il se charge de la préparation. Ma tâche se limite alors à mettre le couvert dans la salle à manger. Je respecte de façon scrupuleuse la suppression de toute protéine d’origine animale : qu’il s’agisse de viande, de poisson, de charcuterie, de fromage ou d’œufs. Je ne mange que des légumes, des salades, des fruits et des farineux.

Avec une fréquence variable, je vais au restaurant avec des collègues qui viennent me voir. Il y a un restaurant italien à deux pas de chez moi où je peux sans difficulté respecter mon régime, sans y contraindre mon visiteur. Je me tiens ainsi au courant des potins de la banque.

Je ne peux éviter d’être agité de mouvements spontanés et non maîtrisés pendant le repas. C’est très gênant. Pour mes commensaux tout d’abord, qui me voient m’agiter en tous sens, faire glisser ma serviette de mes genoux, peiner pour la ramasser, donner des coups de genoux à la table ou dans leurs jambes. Bref, il faut une bonne dose de bienveillance pour supporter d’être avec moi à table. C’est très gênant pour moi : j’en sors généralement exténué, parce que je fais des efforts pour tenter de maîtriser cette agitation.

Dès que le repas est terminé, je me précipite sur mon lit pour une courte sieste. Je m’endors instantanément, ce qui apaise mon agitation : les symptômes parkinsoniens ne se manifestent pas pendant le sommeil. Je dors entre un quart d’heure et une demi-heure et me réveille en forme.

13h30 Nouvelle alarme pour prise de médicaments.

La période qui commence alors n’est pas a priori affectée à une tâche prédéfinie. Je l’utilise à ma guise. Je vais souvent surfer sur Internet. Je joue avec certains logiciels (conduite de trains, pilotage d’avions), je fabrique des grilles de mots-croisés – ce que je trouve beaucoup plus intéressant que de les remplir en se torturant le crâne sur des définitions vaseuses. Je bouquine. Si je peux être accompagné, je sors pour me promener. Bref, je m’occupe tant que je peux, car il y a toujours une incertitude sur la survenance d’une akinésie vers 15h30.

Si cette crise akinétique survient, une piqûre d’apomorphine est censée en avoir raison et me permettre d’attendre jusqu’à 16h00 la prochaine prise de médicament qui opérera une demi-heure plus tard.

La fin de l’après midi ressemble au début.
19h00 Dernière prise de médicaments de la journée.

19h30 Dîner avec les membres du noyau familial qui sont là. Leur nombre varie d’un jour à l’autre compte tenu des leurs activités. Je recommence à m’agiter comme à midi. Je ne peux pas à la fois essayer de contenir mes soubresauts, manger et participer à la conversation. Je me tais donc. Et cela est parfois frustrant car les sujets ne manquent pas d’intérêt. Cela l’est davantage encore lorsque nous dînons à l’extérieur, et que je peux tout juste éviter de donner des coups à mes voisines mais ne peux pas soutenir une conversation. Nous limitons donc nos sorties à un cercle restreint d’amis parfaitement informés de mon handicap.

Je profite de mes derniers instants de mobilité pour prendre un bain et me coucher car après 21h, les protéines ingérées au dîner privent la L-dopa de toute efficacité. Je passe donc par une crise d’akinésie qui dure entre une heure et une heure et demie. Je regarde la télévision et m’endors à 11h 30. Mon sommeil est très calme, profond et réparateur J’ai la chance de ne pas avoir d’insomnie.

Il est évident que la maladie occupe une place envahissante dans mon existence. Mais je crois l’avoir jusqu’à présent contenue dans des limites supportables pour moi et surtout pour mes proches.

Pour cela, trois conditions : il faut être lucide, adaptable et résistant.
La lucidité permet de garder la tête froide, d’éviter le pathos ou de sous-estimer la gravité de la situation. En ce qui me concerne, il est évident que j’ai bénéficié de conditions particulièrement privilégiées. Un couple solide, une épouse exceptionnelle, des enfants intelligents, un environnement professionnel exemplaire , une situation matérielle assurée, un suivi médical compétent ( si on fait abstraction d’une grosse bévue de communication).
L’adaptabilité. C’est le maître mot. C’est la seule recette. C’est la seule solution. Et c’est aussi le propre de la maladie de Parkinson. Elle exige du malade et de son environnement une adaptation permanente aux variations continuelles des manifestations de la maladie. Il ne sert à rien d’ignorer la réalité ou de pester contre elle : elle est, c’est tout. A nous de réagir pour optimiser notre satisfaction ou limiter notre frustration. Il est vain de se plaindre.
La résistance physique et mentale : En dehors de la MP, je bénéficie d’une excellente santé, et d’un moral d’acier. Cela permet de conserver l’espoir. Chacun de nous rêve secrètement au jour où un communiqué de presse dira qu’un groupe de chercheurs a pu isoler la cause de la MP, et qu’à partir de là, un processus est enclenché qui mènera à son traitement et à sa guérison.
   
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